Adresse

Kleinwachau
Sächsisches Epilepsiezentrum Radeberg gemeinnützige GmbH
Wachauer Straße 30
01454 Radeberg (Sachsen)

Leben mit Epilepsie: Fragen und Antworten

Für weitere Fragen steht Ihnen das Beratungsangebot unserer Klinik sowie die Epilepsieberatungsstelle Dresden zur Verfügung:

Welche Umstände können einen epileptischen Anfall auslösen?

Schlafmangel, Alkoholgenuss, Flackerlicht in der Disco, Stress, Überanstrengung oder fieberhafte Infekte können einen Anfall auslösen. Es kann auch zu Anfällen kommen, wenn Antiepileptika nicht eingenommen oder vergessen wurden.

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Warum ist es wichtig, dass epilepsiekranke Menschen ihre Medikamente immer von derselben Firma einnehmen?

Antiepileptika mit dem gleichen Wirkstoff werden meist von verschiedenen Firmen produziert und haben dann auch unterschiedliche Namen (Generika). Da diese wirkstoffgleichen Medikamente teilweise in unterschiedlicher Menge in den Körper aufgenommen werden, kann sich das Risiko von Nebenwirkungen erhöhen. Daher empfiehlt die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie, auf einen Austausch der Antiepileptika bei gleichem Wirkstoff – insbesondere bei anfallsfreien und hochdosierten Patienten – zu verzichten.

Nach derzeitiger Rechtslage ist es hierfür zwingend notwendig, dass der verordnende Arzt auf dem Rezept das Feld "aut idem" ankreuzt. Im Einzelfall beraten wir Sie gerne.

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Warum haben so viele Menschen mit geistiger Behinderung eine Epilepsie?
Oder verursacht Epilepsie eine geistige Behinderung?

Tatsächlich sind geistig behinderte Menschen häufiger epilepsiekrank als andere. Dies lässt sich damit erklären, dass der geistigen Behinderung oft eine Grunderkrankung im Gehirn (Hirnreifungsstörung oder Schädel-Hirn-Trauma) zugrunde liegt, welches in der Folge zu einer Epilepsie führt.

Eine Epilepsieerkrankung verursacht aber sehr selten Defizite in Intelligenz oder Gedächtnis. Nur bei wenigen Syndromen kommt es mit Einsetzen der Erkrankung zu einem Entwicklungsknick oder zu einem Entwicklungsrückgang.
Auch kann ein nicht endender epileptischer Anfall (Status epilepticus) durch Sauerstoffmangel das Gehirn schädigen.

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Ist Epilepsie erblich?

Nur ein wenige Epilepsieformen sind erblich bedingt. Das Vorkommen von Epilepsien in der Bevölkerung liegt bei ca. 1 Prozent. Das Risiko eines Kindes, an Epilepsie zu erkranken, liegt bei ca. 6%, wenn ein Elternteil an einer Epilepsie leidet. Wenn beide Eltern an Epilepsie erkrankt sind, erhöht sich das Risiko auf ca. 10 bis 12% Prozent. Erfreulicherweise bekommen insgesamt 90% der Kinder epilepsiekranker Eltern keine Epilepsie.

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Mein Kind hat Epilepsie. Was gibt es im Kindergartenalter zu bedenken und wo bekomme ich Hilfe?

Sie sollten einen Kindergarten auswählen, der Ihr Kind seinem Entwicklungsstand entsprechend fördert.

  • Altersgerecht entwickelte Kinder sollten den Regelkindergarten besuchen. Wichtig ist, dass die Erzieher über die Erkrankung, die Art der Anfälle und notwendige bzw. unnötige Hilfsmaßnahmen gut informiert sind.
  • Für Kinder mit einer Entwicklungsverzögerung und aktiven Epilepsie bietet sich der Besuch eines integrativen Kindergartens an. Dort werden sie besonders gefördert und in kleineren Gruppen zusammen mit gesunden Kindern betreut.
  • Deutlich entwicklungsverzögerte und behinderte Kinder sind in der Regel in heilpädagogischen Kindergärten am besten aufgehoben, da diese in sehr kleinen Gruppen arbeiten und über eine besondere personelle und materielle Ausstattung verfügen.

Entwicklungsbeeinträchtigte Kinder haben Anspruch auf Frühdiagnostik und Frühförderung in den ersten Lebensjahren bis zur Einschulung – zusätzlich zur Förderung im Kindergarten. Frühförderstellen bieten oftmals an, die Familie zu Hause aufzusuchen. Dies bietet die Gelegenheit, das Kind in seinem unmittelbaren Umfeld zu fördern und gleichzeitig die Eltern einzubeziehen. Frühförderung ist aber auch im Kindergarten möglich.

Die folgende Übersicht zeigt mögliche psychosoziale Anliegen und hierfür zuständige Institutionen:

AnliegenAnsprechpartner
Integrative Betreuung im Kindergarten
Eingliederung in einen heilpädagogischen Kindergarten
Sozialamt
Kinder- und Jugendärztlicher Dienst des Gesundheitsamtes
Frühförderung für behinderte oder von Behinderung bedrohte Kinder Frühförderstellen
Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)
Umfassende medizinische und psychosoziale Diagnostik, Beratung und Therapie für Kinder mit Epilepsie und Entwicklungsproblemen Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)
Epilepsiezentren
Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung oder bei Erziehungsproblemen Erziehungs- und Familienberatungsstellen (Bundeskonferenz für Erziehungsberatung e.V.: www.bke.de)
Beratung zu sozialen Hilfen Epilepsieberatungsstellen, allgemeiner Sozialer Dienst (ASD) oder Kommunaler Sozialdienst (KSD) des Jugend- oder Sozialamtes, Sozialberatungsstellen der Wohlfahrtsverbände, Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung
Entlastung der Eltern im Alltag Familien entlastender oder unterstützender Dienst
Mutter-Kind-Kur, Vater-Kind-Kur Müttergenesungswerk, Krankenkasse
Pflegegeld, Verhinderungspflege, zusätzliche Betreuungsleistungen Pflegekasse, Krankenkasse
Schwerbehindertenausweis Versorgungsamt, Sozialamt

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Mein Kind hat Epilepsie. Was gibt es im Schulalter zu bedenken und wo bekomme ich Hilfe?

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit Epilepsien können die Anforderungen der Regelschule erfüllen. Dennoch ist unter epilepsiekranken Kindern das Risiko für schulische Leistungsprobleme erhöht.
Leistungs- und Verhaltensprobleme können beispielsweise durch Funktionsstörungen und Schädigungen des Gehirns sowie Nebenwirkungen von Medikamenten entstehen. Andere Gründe können die erschwerten Entwicklungsbedingungen und besonderen Belastungen infolge der chronischen Erkrankung sein.

Auf folgendes sollten Eltern achten:

  • Wichtig ist eine frühzeitige (neuro-) psychologische Diagnostik und psychosoziale Beratung. Diese kann die Ursachen für Entwicklungsschwierigkeiten abklären, geeignete Hilfsmaßnahmen einleiten und die passende Schulform finden.
  • Braucht das Kind beim Lernen und in seiner Entwicklung besondere schulische Hilfen, so können Sie beim Regionalschulamt einen Antrag auf Feststellung des sonderpädagogischen Förderbedarfs stellen. Abhängig von den schulischen Möglichkeiten vor Ort wird dann überprüft, welche Förderschule das Kind bestmöglich fördern kann bzw. ob integrativer Unterricht in einer Regelschule vorzuziehen ist. Für manche betroffenen Kinder bietet sich der Besuch einer Körperbehindertenschule an.
  • Zeigt das Kind Verhaltensauffälligkeiten oder emotionale Probleme, sollten Sie eine psychotherapeutische Behandlung bei einem Psychotherapeuten erwägen, der auf Kinder und Jugendliche spezialisiert ist.

Die Tabelle zeigt weitere psychosoziale Hilfen bei Lern- und Verhaltensproblemen im Schulalter:

AnliegenAnsprechpartner
Diagnostik bei Leistungs- oder Verhaltensproblemen, Beratung zur Schullaufbahn Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), Epilepsiezentren, Erziehungs- und Familienberatungsstellen, Schulpsychologen, Kinder- und Jugendärztlicher Dienst des Gesundheitsamtes
Psychologische Beratung bzw. Psychotherapie bei Verhaltensauffälligkeiten und emotionalen Problemen Erziehungs- und Familienberatungsstellen (Bundeskonferenz für Erziehungsberatung e.V.: www.bke.de), Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten (Adressliste über kassenärztliche Vereinigung)
Familien unterstützende, ergänzende und ersetzende Hilfen bei Erziehungsschwierigkeiten Jugendamt
Eingliederungshilfe zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft bei (drohender) seelischer Behinderung (z.B. Tagesgruppen) Jugendamt
Eingliederungshilfe zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft bei geistiger Behinderung (z.B. Transport zur Schule, Schulbegleitung, Heimunterbringung) Sozialamt

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Worauf muss ich bei der Ausbildung achten?

Junge Menschen mit Epilepsie sollten sich bereits frühzeitig – 1 bis 2 Jahre vor Ende der Schulzeit – mit der Berufswahl beschäftigen. Stellen Sie sich gemeinsam mit den Eltern und dem behandelnden Arzt folgende Fragen:

  1. Sind die Vorstellungen über den späteren Beruf realistisch? Werden besondere Stärken, Fähigkeiten und Eignungen beachtet?
  2. Bestehen neben der Epilepsie weitere Beeinträchtigungen, die die Aussicht auf einen Ausbildungsplatz erschweren?
  3. Wie stark könnte ein Anfall im gewünschten Ausbildungsberuf mich und andere gefährden?

Schulabgänger, die nicht anfallsfrei sind, benötigen unbedingt eine spezielle Berufsberatung. Wenn möglich, sollten sie eine Beratung durch einen Sozialarbeiter in einer Epilepsieberatungsstelle oder in einem spezialisierten Epilepsiezentrum wahrnehmen. Auch wenn keine anerkannte Schwerbehinderung vorliegt, besteht die Möglichkeit der Erstausbildung unter beruflichen Rehabilitationsbedingungen mit besonderen Hilfen (z.B. Unterstützung bei der Suche einer Ausbildungsstelle, finanzielle Hilfen für den Betrieb, Ausbildung im Berufsbildungswerk).
Eine Berufsbildung unter beruflichen Rehabilitationsbedingungen ist auch möglich, wenn zusätzlich eine geistige oder körperliche Behinderung vorliegt: Werkstätten für behinderte Menschen bieten eine zweijährige Berufsbildungsmaßnahme und die Chance einer anschließenden Eingliederung.

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Worauf muss ich im Berufsleben achten?

  • Für schwerbehinderte/gleichgestellte Arbeitnehmer gilt ein besonderer Kündigungsschutz. Bei einer Kündigung ist das Integrationsamt einzubeziehen.
  • Beim Integrationsamt können Sie Leistungen der begleitenden Hilfe im Arbeitsleben nach SGB IX beantragen (z.B. behindertengerechte Ausgestaltung des Arbeitsplatzes, Arbeitsassistenz).
  • Ist eine Weiterbeschäftigung am bisherigen Arbeitsplatz nicht möglich, die Beantragung einer Erwerbsminderungsrente aber unpassend, sollten sie den Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben nach SGB IX beim zuständigen Kostenträger (meist Arbeitsagentur oder Rentenversicherung) stellen. So können Sie eine Umschulung im Berufsförderungswerk oder eine Qualifizierung durch andere Träger unter Berücksichtigung der behinderungsbedingten Einschränkungen erreichen.
  • Zur Vorbereitung der beruflichen Wiedereingliederung können Sie einen Antrag auf Leistungen für eine medizinische (-berufliche) Rehabilitationsmaßnahme stellen – mit Möglichkeit der Arbeits- und Belastungserprobung und evtl. Empfehlungen für die künftige berufliche Orientierung.
  • Im Bewerbungsschreiben sollten Sie die Epilepsie generell nicht erwähnen. Überlegen Sie sich jedoch, ob die Art und Häufigkeit Ihrer Anfälle am gewünschten Arbeitsplatz ein erhöhtes Risiko darstellen.
    Sie sollten ihre eigenen Anfälle beschreiben können und über deren Häufigkeit Bescheid wissen. Setzen Sie sich vor dem Bewerbungsgespräch mit den Gefährdungskategorien auseinander – ggf. können Sie auch eine Empfehlung des behandelnden Arztes vorlegen.
  • Im Epilepsiezentrum oder in der Epilepsieberatungsstelle können wir die beruflichen Möglichkeiten für Menschen mit Epilepsie arbeitsmedizinisch einschätzen.

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Was ist bei Schwangerschaft, Geburt und Elternzeit zu bedenken?

Lassen Sie sich nicht verunsichern: Auch epilepsiekranke Frauen können Kinder bekommen!
Wie bei allen chronischen Krankheiten ist aber eine sehr gute Planung der Schwangerschaft wichtig.

Bedenken und Vorurteile gibt es viele:
Die ständige Medikamenteneinnahme und mögliche Anfälle während der Schwangerschaft machen den Frauen Angst. Am stärksten ist die Befürchtung, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen und die eigene Erkrankung an das Kind zu vererben. Sorgen, wie die Entbindung unter Umständen mit Anfällen verläuft, ob das Stillen klappt und wie man mit den Alltag mit Kind und Epilepsie meistert, beschäftigen die Frauen im Vorfeld.

Folgendes sollten Sie wissen:

  • Schwangerschaftsverhütung:
    Da verschiedene Medikamente gegen Epilepsie die Wirksamkeit der Pille herabsetzen, sollten Sie die Auswahl einer geeigneten Verhütungsmethode mit dem Gynäkologen oder Neurologen besprechen.
  • Medikamente und Schwangerschaft:
    Die optimale Medikamenteneinstellung für die Schwangerschaft sollten Sie mit dem Arzt beraten, da bei manchen Antiepileptika ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko des Kindes besteht. Ein vergleichsweise niedriges Risiko besteht bei den Wirkstoffen Lamotrigin und Carbamazepin.
  • Folsäure:
    Durch die Schwangerschaft entsteht ein erhöhter Folsäurebedarf, den Sie über die Nahrung kaum abdecken können. Es wird daher eine Folsäure-Prophylaxe bereits vor der Schwangerschaft empfohlen.
  • Stillen:
    Muttermilch ist das Beste für einen Säugling. Deshalb ist Stillen trotz Einnahme von Antiepileptika zu empfehlen. Dabei sollten Sie das Neugeborene jedoch sorgsam beobachten. Treten Nebenwirkungen wie übermäßige Schläfrigkeit und Trinkschwäche auf, muss individuell entschieden werden, ob das Stillen reduziert oder eingestellt werden sollte.

Nach der Entbindung:

Welche Hilfen Sie in Anspruch nehmen können, hängt von der Anfallssituation und Ihrem Allgemeinzustand ab:

  • Für sechs Tage nach der Entbindung hat jede Frau die Möglichkeit, eine Haushaltshilfe/Familienpflege für bis zu acht Stunden täglich zuzahlungsfrei in Anspruch zu nehmen. Muss diese Leistung aufgrund Ihrer Erkrankung verlängert werden, verlangen die Krankenkassen eine anteilige Zuzahlung.
  • Wenn Sie Ihr Kind aufgrund der komplexen Anfallssituation nicht eigenständig betreuen können, können Sie beim zuständigen Jugendamt einen Antrag auf Familienhilfe stellen.
  • Wenn nötig, können Sie frühzeitig eine Tagesmutter in Anspruch nehmen. Diese kann auch im Haushalt der Familie arbeiten, so dass Sie selbst stärker an der Entwicklung ihres Kindes Anteil nehmen können.

Ihre Anfälle können Ihr Kind gefährden. Beachten Sie im Alltag folgendes:

  • Richten Sie Wickelplatz und Spielfläche am Boden ein.
  • Stillen Sie am besten im Liegen, eventuell auf einer Matratze auf dem Fußboden.
  • Wenn Sturzgefahr besteht, tragen Sie Ihr Kind nicht im Tragetuch. Sicherer ist es, das Kind angeschnallt in einer Babyschale (Kindersitz fürs Auto) zu schaukeln und durch die Wohnung zu tragen.
  • Berücksichtigen Sie allgemeine Sicherheitsvorkehrungen wie Herdsicherung, Steckdosensicherung, Gitter vor Treppen.
  • Es gibt Kinderwagen mit automatischer Bremse – dies verhindert das Wegrollen des Wagens im Fall eines epileptischen Anfalls.
  • Baden ist besonders riskant. Es ist deshalb besser, wenn Sie selbst das Kind nur waschen und das Baden einer anderen Betreuungsperson überlassen.

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Führerschein und Epilepsie. Was ist erlaubt? Was ist verboten?

Die Neuauflage der "Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahrereignung" macht eine Überarbeitung der auf wwww.kleinwachau.de bereitgestellten Informationen zu Epilepsie und Führerschein notwendig. 

Bis zur Veröffentlichung der aktualisierten Regelungen informieren Sie die Epilepsieberatungsstelle Dresden oder die Mitarbeiter des Fachkrankenhauses gerne persönlich. 

 

 

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Sport und Epilepsie. Was ist dabei zu beachten?

Egal, ob Epilepsie oder nicht: Sport fördert die Gesundheit. Haben Sie keine übertriebene Angst oder lassen Sie sich Sport verbieten! Unerlässlich ist aber eine ausführliche ärztliche Beratung, die die Besonderheit der Epilepsie (Anfallsart, Anfallshäufung) und die individuellen Wünsche des Betroffenen berücksichtigt.
Das Gefährdungsrisiko hängt somit von Art und der Häufigkeit der Anfälle, von der Sportart sowie dem individuellen Verhalten der Person ab.

Grundsätzlich gilt:

  • Bei Anfallsfreiheit von mehr als 2 Jahren können Sie fast alle Sportarten ohne Risiko ausüben.
  • Bei nicht anfallsfreien Patienten ist bei bestimmten Sportarten eine Beaufsichtigung notwendig.
  • Treten die Anfälle zu bestimmten Tageszeiten auf, meiden Sie diese Zeiten für sportliche Aktivitäten.

Nur wenige Sportarten sind aufgrund ihres Gefährdungsrisikos für Menschen mit einer aktiven Epilepsie weitgehend ungeeignet. Dazu gehören Sportarten, die mit einem Risiko von Kopfverletzungen (z.B. Boxen) und Stürzen (z.B. Fallschirmspringen oder Klettern) sowie mit der Gefahr des Ertrinkens (z.B. Schwimmen ohne Aufsicht, Surfen, Tiefseetauchen) einhergehen.
Besondere Vorsicht gilt beim Schwimmen: Hier sollten Patienten, die noch keine zwei Jahre anfallsfrei sind, nach Möglichkeit 1:1 oder in der Gruppe betreut werden oder einen Schwimmkragen bzw. eine Schwimmweste tragen. Beim Schulschwimmen gibt es gesonderte Regelungen, die von Bundesland zu Bundesland variieren können.

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Ist Bildschirmarbeit gefährlich?

Es ist ein verbreitetes Vorurteil, dass flackerndes Licht von Bildschirm oder Computer bei epilepsiekranken Menschen Anfälle auslöst. Dieses Risiko betrifft jedoch nur die relativ seltenen photosensitiven Epilepsien. Aber selbst hier ist es zumeist nicht der Bildschirm, der den Anfall auslöst, sondern das, was darauf zu sehen ist: Flackernde, sich wiederholende Muster können Anfälle auslösen. Da auf neuartigen Bildschirmen das Bild schärfer und heller ist, besteht sogar ein höheres Risiko, dass solche Muster Anfälle auslösen.

Patienten mit einer photosensiblen Epilepsie sollten bei Verwendung von Röhrenbildschirmen auf eine Bildwiederholungsrate von mindestens 70 Hz achten. Moderne Flachbildschirme (LCD, TFT) sind flackerfrei.

Bei der Benutzung von Fernseher und Computer sollte auf einen gut beleuchteten Raum, auf regelmäßige Pausen und einen hinreichenden Abstand zum Bildschirm geachtet werden.

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Was ist vor Flugreisen zu bedenken?

Fliegen an sich birgt kein erhöhtes Anfallsrisiko. Dennoch sind vor Antritt einer Flugreise – insbesondere für Patienten mit häufigen Anfällen – einige Punkte zu beachten:

  • Mitnahme der Medikamente:
    Nehmen Sie ausreichend Antiepileptika sowie eventuell erforderliche Notfallmedikamente im Handgepäck mit – und zwar mehr, als Sie für die reine Flugzeit benötigen. Verteilen Sie den Vorrat an verschiedenen Stellen, beispielsweise in verschiedenen Handgepäcksstücken. Aus einer ärztlichen Bescheinigung sollte hervorgehen, welche Medikamente Sie in welcher Dosis einnehmen. Sinnvoll ist es auch, einen internationalen Notfallausweis oder ein SOS-Amulett leicht auffindbar bei sich zu tragen.
  • Zusatzmedikation:
    Anfälle während eines Fluges sind selten. Daher erscheint es bei medikamentös gut eingestellten Epilepsien auch nicht gerechtfertigt, vor einem Flug die Dosis zu erhöhen. Da allerdings psychischer Stress (Flugangst) oder daraus resultierender Schlafmangel das Anfallsrisiko erhöhen können, können Sie eine einmalige Einnahme eines beruhigenden Medikamentes vor dem Flug mit Ihrem Arzt besprechen. Auch können Sie einem Schlafmangel, der sich üblicherweise aus der Zeitverschiebung bei längeren Flügen ergibt, medikamentös vorbeugen.
  • Zeitverschiebung:
    Bei Flugreisen innerhalb Europas ist die Zeitverschiebung nur gering. Die Dosis des Antiepileptikums muss meist nicht angepasst werden. Bei Flügen mit längeren Zeitverschiebungen kann entweder die Medikamenten-Einnahme im selben Rhythmus nach MEZ beibehalten werden. Wenn sich der Termin dadurch in die Nacht verschieben würde, sollten Sie ihn bei längeren Reisen nach Rücksprache mit dem Arzt an die neue Ortszeit anpassen.
  • Regeln der Fluggesellschaften:
    Informieren Sie sich rechtzeitig über die Anforderungen der jeweiligen Fluggesellschaft für den Transport von Passagieren mit Epilepsie. Einige Fluggesellschaften verlangen ein ärztliches Attest über die Flugtauglichkeit von Epilepsie-Betroffenen. Bei besonders großem Risiko verlangen sie teilweise eine Begleitperson mit Pflegeausbildung.

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Ist Alkohol grundsätzlich verboten?

Gelegentlicher Konsum von Alkohol in niedrigeren Mengen erhöht nicht die Anfallsfrequenz und bewirkt auch keine signifikanten Veränderungen des Blutspiegels der Antiepileptika. Ein komplettes Alkoholverbot ist demnach unbegründet und würde die Patienten unnötig sozial beschränken.

In bestimmten Fällen ist jedoch Vorsicht angebracht:

  • Patienten, die nach moderatem Alkoholkonsum Anfälle erlitten haben, sowie Patienten mit einer Suchterkrankung sollten Alkohol meiden.
  • Dringend abzuraten ist auch von der gleichzeitigen Einnahme von Phenobarbital und Alkohol.
  • Nicht empfehlenswert (zumindest vorübergehend) ist Alkohol bei Schwierigkeiten mit der regelmäßigen Medikamenteneinnahme oder bei Schwierigkeiten, den Alkoholkonsum zu begrenzen.
  • Ein erhöhtes Anfallsrisiko besteht bei übermäßigem oder süchtigem Konsum sowie in Phasen des Alkoholentzugs nach höherem oder längerem Alkoholkonsum.
  • Besonders gefährlich Alkohol in Verbindung mit Schlafentzug und vergessener Medikamenten-Einnahme.

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Was sind Fieberkrämpfe?

Fieberkrämpfe sind epileptische Anfälle im Kindesalter, die bei fieberhaften Infekten auftreten. Ca. 5% aller Kleinkinder bis zum 5. Lebensjahr sind davon betroffen.
Diese Kinder haben solche Anfälle, aber keine Epilepsie. Manche Formen von Epilepsien beginnen mit Fieberkrämpfen, allerdings ist dies nur ein sehr kleiner Teil aller Fieberkrämpfe.

Foto: Mädchen im Bälle-Bad

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