Down-Syndrom und das Leben
Mein Name ist Patrick Ziob. Seit vier Jahren arbeite ich in der Unternehmenskommunikation des Epilepsiezentrums Kleinwachau in der Nähe von Dresden. Zuvor war ich 30 Jahre lang Reporter und Redakteur in Berlin und München.
Ich habe unzählige Reportagen geschrieben, aber diese Reportage widme ich Felix und Paul. Felix ist sechs Jahre alt, Paul acht und Schüler unserer Förderschule in Kleinwachau. Felix und Paul sind Brüder, ihre Eltern heißen Carolin und Mario.
Mit Carolin, Mario und ihren Jungs bin ich an einem frühen Montagabend in ihrem Einfamilienhaus in Arnsdorf verabredet. Wir wollen über die Jahreskampagne des Epilepsiezentrums - „Vertrauen wagen“ - sprechen.
Es geht um unsere Interpretation der aktuellen Jahreslosung der evangelischen Kirche: „Gott spricht: Siehe, ich mache alles neu!“ (Offenbarung 21,5). Und darum, wie viel Vertrauen es gebraucht hat, Paul, der das Down-Syndrom hat, in die Obhut unserer Förderschule für geistige Entwicklung zu geben.
Ein unerwartetes Gespräch
Doch das Gespräch nimmt einen unerwarteten Verlauf. Es wird aufwühlend, auch für mich. Doch davon später.
Es ist jetzt acht Jahre her, dass sich das Leben von Carolin und Mario, heute 38 und 39 Jahre alt, grundlegend veränderte. Ihr erstes Kind Paul wurde im Dresdner Diakonissenkrankenhaus geboren. Kurz nach der Geburt dann die Diagnose Down-Syndrom. Gerade waren sie aus München, wo sie zehn Jahre gearbeitet hatten, an die Elbe gezogen, um wieder näher bei der Familie zu leben.
Von Anfang an braucht Paul Energie und Aufmerksamkeit. Regelmäßige und viele Arztbesuche prägten den Alltag der Familie, genauso wie nervenaufreibende Behördengänge und Anträge. „Gott sei Dank stand uns seit der Geburt Frau Kost wirklich mit Rat und Tat zur Seite“, erzählt Carolin. Daniela Kost ist die Leiterin der Frühförderstelle Impuls Dresden (damals noch Evangelische Behindertenhilfe Dresden).
Welche Schule ist die richtige?
„Wichtig war uns, dass wir Paul als Paul annehmen und ihm ein möglichst normales Familienleben bieten“, sagt Mario. Paul besucht eine integrative Kita. „Eine glückliche Zeit für ihn“, erinnert sich seine Mutter. Bruder Felix wird geboren, die Familie zieht nach Arnsdorf.
Um „Vertrauen wagen“ geht es, als die Frage ansteht: Welche Schule soll Paul besuchen? Eigentlich wünschen sich die Eltern eine Regelschule. „Aber wir mussten uns ehrlich eingestehen, dass Paul, gerade was Sprache und Lerntempo betrifft, mehr Unterstützung braucht“, sagt Carolin .
Und wieder hilft Frau Kost von der Frühförderstelle. Sie kennt die Förderschule des Epilepsiezentrum Kleinwachau, eine der modernsten Einrichtungen seiner Art in Ostdeutschland, und stellt den Kontakt her. Die Familie wagt den Schritt. Carolin: „Heute sind wir uns sicher, dass die Förderschule, ihre Pädagogik und Art der Betreuung das Beste für Paul war und ist.“
Tränen fließen
„Dass Sie Ihr Leben so positiv angenommen haben, hat das auch mit Vertrauen ineinander zu tun?“, frage ich. Eine direkte Antwort kommt nicht. Stattdessen ein Blick, ein kurzes Lächeln, stille Verbundenheit.
Denn Carolin und Mario kennen sich seit ihrer Ausbildungszeit in Görlitz. Sie, die empathische Krankenschwester, er der scheinbar trockene Techniker für Netzwerke und Energieanlagen, wirken auf mich wie füreinander gemacht.
Als es um die Frage geht, ob ihr Vertrauen auch etwas mit Glauben zu tun hat, wird Mario emotional. Nein, seinen Glauben habe er verloren, und er erzählt von ziemlich harten Schicksalsschlägen, Tränen fließen. Und ich spüre, dass ich eine Grenze berührt habe.
Ich kenne dieses Gefühl aus früheren Gesprächen und Interviews, die ich geführt habe, als ich noch als Reporter für Zeitungen und Illustrierte arbeitete. Es entstand eine Nähe, die größer wurde, als gut ist. Nicht, weil etwas falsch war, sondern weil mehr Vertrauen gewagt wird und ich in eine Intimität schaue, die mir nicht zusteht. Gerade hier, in Kleinwachau, sehe ich das kritischer und klarer als früher.
Die Söhne springen Papa bei
Dieser Abend zeigt: Vertrauen wird nicht nur gewagt, sondern auch geschenkt.
Deshalb möchte ich diese Reportage Felix und Paul widmen. In dem Moment, als ihr Vater mit den Tränen ringt, sind sie sofort da. „Papa hat jetzt mal rote Augen“, sagen sie. Es ist ein kleiner Satz, fast beiläufig. Und doch sagt er alles.
Felix und Paul sind coole Jungs, coole Brüder und coole Rabauken. Vor allem aber haben sie Eltern, die ihnen jeden Tag vorleben, dass es sich lohnt, Vertrauen zu wagen.
Und danke, dass Ihr meinen wirklich schweren Foto-Rucksack und mein Stativ nach draußen getragen habt.
