Informationen
Videobotschaft von Michael Kretschmer
Die schönste Erkenntnis dieses bewegenden Tages: Über Epilepsie darf auch gelacht werden! Aber davon später mehr.
Erst zum dritten Mal gastierte die Zentralveranstaltung zum „Tag der Epilepsie” in Ostdeutschland, zum zweiten Mal präsentierte sich der Aktionstag in Sachsen. Das Symposium - organisiert von der „Deutschen Epilepsievereinigung” und dem Epilepsiezentrum Kleinwachau - wurde als öffentliche Präsenzveranstaltung im „Haus an der Kreuzkirche” in Dresden angeboten. Der Eintritt war kostenlos.
Der Kongress mit Fachvorträgen und Podiumsdiskussionen stand unter der Schirmherrschaft von Sachsens Ministerpräsidenten Michael Kretschmer.
Experten
Tag der Epilepsie: Das Programm
Nach der Begrüßung durch die beiden Gastgeber – Sybille Burmeister für die Deutsche Epilepsievereinigung und Dr. Thomas Mayer für das Epilepsiezentrum Kleinwachau – wurden die beiden Videobotschaften von Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer und Professor Ulrich Stephani von der Siftung Michael eingespielt. Kretschmer, dessen Frau Anett Hofmann Vorstandsmitglied des Fördervereins Kleinwachau ist, war auch Schirmherr der Veranstaltung.
Auch der erste Vortrag wurde auf der Videoleinwand übertragen. Dr. Miriam Wienicke war aus Kleinwachau zugeschaltet und referierte über das Thema „Beratung bei Kinderwunsch und Schwangerschaft“. Ihr folgten die beiden Sozialpädagoginnen Maria Glaubitz und Anja Panitz mit einem Überblick über das Epilepsie-Beratungsangebot in Kleinwachau.
Selbshilfegruppen
Was ist SUDEP?
Bewegend, weil fröhlich und gut gelaunt, war auch die Präsentation von Björn Tittmann, dessen Selbsthilfegruppe im erzgebirgischen Annaberg-Buchholz fünf Tage zuvor ihr 15jähriges Bestehen gefeiert hatte.
Ein schwieriges Thema hatte Dr. Frank Brandhoff zu bearbeiten. Es ging um SUDEP (steht für sudden unexpected death in epilepsy), die plötzlichen und unerwarteten Todesfälle bei Epilepsiepatienten, die als Folge eines Anfalls aus einem weitgehend normalen Gesundheitszustand ohne weitere erkennbare Ursachen auftreten können. Firmen, die Warn- und Signalgeräte zu SUDEP anbieten, waren als Infostände vor Ort.
Patienten
Epilepsie mit Humor
Dr. Mayer, Chefarzt der Fachklinik für Neurologie im Epilepsiezentrum Kleinwachau, verzichtete dann auf seine Keynote über neue Behandlungsmethoden zugunsten eines längeren Podiumsgespräches mit zwei Patientinnen und einem Patient. Alle drei hatten bewegende Geschichten zu erzählen - aber vor allem der trockene Humor des Wuppertalers Wolfgang Suchner, der in seiner besonderen witzigen Art über seine 30jährige Epilepsie und die Behandlung in Kleinwachau berichtete, ließ alle herzlichen lachen. Er bewies: Epilepsie kann auch komisch sein.
Ein gelungener, ein informativer Tag in Dresden. Einen kleinen Film über die Veranstaltung finden Sie auf unserem Instagram-Account.
Der Aktionstag
Seit 1996
Der „Tag der Epilepsie” ist ein Aktionstag der Epilepsie-Selbsthilfe, der auf Initiative der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. (DE) gemeinsam mit der Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) seit 1996 in jedem Jahr am 5. Oktober begangen wird. Ihm haben sich die österreichischen und schweizerischen Selbsthilfegruppen und -verbände angeschlossen.
Neben den DE-Landesverbänden beteiligen sich regionale Selbsthilfegruppen und Einrichtungen aus dem Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie (wie Epilepsie-Zentren, Schwerpunktpraxen, Beratungsstellen usw.) mit vielfältigen Veranstaltungen, Diskussionsforen und Informationsständen.
Die Krankheit
Das ist Epilepsie
Epilepsie ist eine weit verbreitete Erkrankung: In Deutschland wurden bei etwa 800 000 Personen eine Epilepsie diagnostiziert. In den ersten Lebensjahren und im hören Lebensalter (ab 60 Jahren) ist das Risiko, an einer Epilepsie zu erkranken, besonders hoch.
Im gesamten Bundesgebiet werden Menschen mit Epilepsie in mehr als 50 Epilepsie-Zentren, rund 60 epileptologischen Schwerpunktpraxen und knapp 150 Epilepsie-Ambulanzen medizinisch behandelt und zum Teil auch sozialmedizinisch beraten. Mehr Informationen finden Sie HIER.
Der Bundesverband
Die Deutsche Epilepsievereinigung
Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland. Sie wurde 1988 von Menschen mit Epilepsie gegründet und hat ihren Hauptsitz in Berlin.
Ihre Ziele sind: Die Vertretung der Interessen der 800 000 Menschen mit Epilepsie in Deutschland gegenüber Entscheidungsträgern, der Abbau von Vorurteilen in der Öffentlichkeit, die Förderung des Austausches von Menschen mit Epilepsie und ihrer Angehörigen, die Bereitstellung fundierter und verständlicher Informationen für Menschen mit Epilepsie.
Das ist Kleinwachau
Deutschlandweit bekanntes Epilepsiezentrum
Das Epilepsiezentrum Kleinwachau ist Mitteldeutschlands größtes Epilepsiezentrum, sie ist eine gemeinnützige diakonische Einrichtung. In Radeberg, 15 Kilometer nördlich von Dresden, werden Menschen mit Epilepsie behandelt und betreut – ambulant und stationär.
Das Epilepsiezentrum Kleinwachau besteht aus vier Bereichen/Angeboten:
- Die Fachklinik für Neurologie (mit MVZ, Beratungsstelle und MZEB) – geleitet von Dr. Thomas Mayer, einem der besten Neurologen Deutschlands.
- Die Schule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung und einer angegliederten christlichen Kita.
- Die Werkstätten, die Menschen mit Behinderungen die Teilhabe am Arbeitsleben ermöglichen; dazu gehört auch das Inklusionsunternehmen „paso doble“.
- Das vielfältige Wohnangebot auf und außerhalb des Campus, das den Klient*innen die Möglichkeit bietet, den Lebensmittelpunkt entsprechend der eigenen Bedürfnisse individuell zu gestalten.